Wir über uns
Wir, die NCL-Gruppe Deutschland e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation, d. h. unser oberstes Ziel ist die Vernetzung der Eltern und Angehörigen von Kindern mit der Krankheit NCL (neuronale Ceroid Lipofuszinose) und die gegenseitige Unterstützung und Hilfestellung.
Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien. Wir möchten Betroffene daher ermutigen, über die angegebenen Adressen den direkten Kontakt zu uns aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an!
Unsere Ziele
- einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch zwischen den Familien und Angehörigen der an NCL erkrankten Kinder zu ermöglichen
- unsere Mitglieder in Fragen der Beschulung, der Ausbildung sowie der beruflichen und sozialen Rehabilitation der Kinder zu beraten
- Entscheidungshilfen bei der Teilnahme von NCL-Betroffenen an Studien und Therapien zu geben
- die Pflege von Kontakten und die Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Organisationen, Institutionen und Persönlichkeiten aus den Bereichen der Medizin und Wissenschaft, des Behindertenwesens, des öffentlichen Lebens und der Wirtschaft.
- Anregung und Unterstützung der NCL-Forschung sowie die Beteiligung an Forschungsprojekten, an Therapiestudien und dem folgenden Zulassungsverfahren
- die Planung und Durchführung der regelmäßigen regionalen und überregionalen Zusammenkünfte und Veranstaltungen.
Daten und Fakten
Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. entstand 1989 aus der auf Norddeutschland fixierten VSS-Gruppe (Vogt-Spielmeyer-Stock-Krankheit) heraus.
Sie besteht heute aus über 400 Mitgliedern und wird ehrenamtlich von einem derzeit 6-köpfigen Vorstand geführt.
Schirmherr des Vereins ist Herr Prof. Dr. A. Kohlschütter vom Universitätsklinikum in Hamburg-Eppendorf (UKE), der dem Verein als kompetenter und sehr erfahrener medizinisch-wissenschaftlicher Berater zur Seite steht.
Die NCL-Gruppe ist Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband, in der BAG Selbsthilfe, in EURORDIS und in der ACHSE e.V..
Sie finanziert sich vor allem durch Spenden, Mitgliedsbeiträge ( 40€ p.a. Einzelperson, 60 € Paare) und die Pauschal- und Projektförderungen der Krankenkassen (§20C SGB V), in Einzelfällen durch Bußgelder und Mittel gemeinnütziger Einrichtungen.
Die NCL-Gruppe hält engen Kontakt zur NCL-Stiftung, die sich insbesondere der Vernetzung und Förderung der Forschung auf dem Gebiet der CLN3 widmet, dem Verein Nächstenliebe e.V., der die NCL-Forschungsgruppe am UKE unterstützt, der NCL-Sprechstunde am UKE und zu NCL-Interessenvereinigungen in anderen Ländern sowie dem BDIA, dem 2011 gegründeten internationalen Zusammenschluss von NCL-Gruppen.
Als jährliche überregionale und zentrale Veranstaltungen bieten wir an:
- unsere Jahrestagung in Barsinghausen (3-tägiges Wochenendseminar mit durchgängigem Betreuungsangebot für die Kinder und Jugendlichen durch unser Betreuerteam)
- zwei Gastweise Unterbringungen für erkrankte Kinder (je 10 Tage), gestaltet als Urlaubsangebot für die Kinder und Entlastung der Eltern
- je ein Mütter- und Väterwochenendseminar, das an wechselnden Orten jeweils von einem Elternteam mitorganisiert wird
- Geschwisterseminar für Geschwister ab 8 Jahren bis ins Erwachsenenalter
- Sonstige Seminare zu speziellen Themen, wie z.B. Hilfsmitteln
Zur Erleichterung des persönlichen Kontaktes untereinander wurden die Regionalgruppen Nord, Süd, Ost und West gebildet. In ihnen trifft man sich regelmäßig zu Sommer- und Weihnachtsfeiern, an den Geburtstagen der Kinder oder einfach so zwischendurch. Die Anschriften der Regionalgruppenleiter finden sich auf den Seiten der jeweiligen Regionalgruppe.
Bindeglied und Informationsquelle der NCL-Gruppe ist eine vierteljährlich erscheinende Mitglieder-Info, die auch von Nichtmitgliedern gegen eine geringe Schutzgebühr angefordert werden kann.
Auch die sozialen Netzwerke im Verein, wie Facebook mit einer öffentlichen und einer geschlossenen Gruppe und mehrere WhatsApp-Gruppen, z.B. für NCL-Mütter, die jeweiligen NCL-Regionalgruppenmitglieder und Geschwister dienen mittlerweile dem leichteren Kontakt der Angehörigen untereinander. Zudem kann man sich über eine Info-Mail über aktuelle Einträge auf dieser Website informieren lassen.
