Familie Eschkötter war mal wieder mit zwei Autos zur Jahrestagung angereist. Was zum Vorteil war, da beide Fahrzeuge mit unterschiedlichen Umbauten (Heckausschnitt) verschiedener Hersteller ausgestattet sind. 
Zu den Fahrzeugen. Beides VW Caddy, einer mit Umbau der Firma AMF-Bruns (Deutscher Umbauer aus Apen bei Oldenburg) der andere mit API-Umbau (Hersteller aus der CZECH REPUBLIC). Beide zertifiziert bei VW. Der grundlegende Unterschied beider Rollstuhlrampen befindet sich in der Breite der Rampe. AMF hat wenige Zentimeter mehr Breite, so dass auch Rollstühle größerer Bauart transportiert werden können. Vergessen wir bei der Auswahl der Umbauer nicht, dass unsere Kinder in der Regel auch mitwachsen und ein Auto meistens für einen längeren Zeitraum angeschafft wird. Optisch sind die Heckausschnitte bei geschlossener Heckklappe zu erkennen. API hat eine durchgehende unterbrochene Stoßstange. Bei AMF ist die Stoßstange um einige Zentimeter versetzt (nicht durchgängig) für diejenigen von uns, die Wert auf das Aussehen legen. 
Bei den Befestigungssystemen, welche verbaut sind, gibt es nur geringfügige Unterschiede. Beide Fahrzeuge sind mit einem Zugsystem für die vordere Befestigung ausgestattet. Für die hintere Rollstuhlbefestigung kommen Traktoren zum Einsatz, die den Rollstuhl im Fahrzeug fest fixieren. Lediglich im Gurtsystem sind Unterschiede zu erkennen. API verbaut Haken zum Einhängen am Rollstuhl. AMF verwendet den Gurt als Schlaufe, der in die Gurthalterung eingesteckt wird. Es gibt auch Systeme, die den am Rollstuhl verbauten Kraftknotenpunkt nutzen. 
Was gibt es zu den Fahrzeugen noch zu sagen? Beides sind MAXI Fahrzeuge. Was zur Folge hat, dass die Rückbank des Fahrzeugs nicht umgeklappt werden muss, wenn ein Rollifahrer mitfährt. Zu dem Rollstuhl können dann noch 5 weitere Personen mitfahren (oder Gepäck). Bevor wir uns für den Maxi entschieden, hatten wir für einen kurzen Zeitraum die Standardgröße. Abgesehen von der verbauten Technik war uns das Fahrzeug zu klein: Die maximale Personenzahl, die mitfahren konnte, beschränkte sich auf 3 + Rolli und 2/3 der Rückbank musste ständig umgeklappt werden. Weiterhin nachteilig: der Platz für den Rollstuhl war deutlich kleiner als bei der Maxivariante.  
Beschrieben habe ich hier den Hersteller VW. Die Umbauten von API und AMF bekommt ihr auch in viele andere Hersteller wie Peugeot, Citroën, Renault, Mercedes etc. Wenn Ihr Fragen habt, könnt ihr euch auch gerne bei mir melden.  

Ralf Eschkötter 

Der T4 wurde bereits umgerüstet mit einer automatischen Seitwärts-Rampe gekauft. Der T4 ist im Innenraum höher als die neueren VW-Bullis, was für den erwachsenen Benedikt jetzt sehr gut ist.  
Benedikt wurde über die Seitwärtsrampe in den Bulli gefahren. Da der Rollstuhl deswegen seitwärts und nicht in Fahrrichtung im Bulli stand, mussten wir den Rollstuhl noch in Fahrtrichtung „umsetzen“. Das war anfangs problemlos, aber mit Rollstuhl-Aufrüstung (Motor, etc.) setzte man in gebückter Haltung (Bulli hat keine Stehhöhe) 120 kg um.  
Der Bulli hatte bis dato noch eine Standheizung, Rückbank und einen Sitz neben Benedikt. Insgesamt waren es also 3 Plätze auf der Rückbank, ein Platz neben Benedikt im Rollstuhl sowie Fahrerin und Beifahrer. 
Der Vorteil der Seitswärtsrampe war, dass meistens die Be- und Entladung über den Bürgersteig erfolgen konnte.  
Nach einiger Zeit wurde der Rollstuhl weiter aufgerüstet, da Benedikt schwächer und inaktiver wurde. Jetzt war ein Rollstuhl-Umsetzen im Bulli in gebückter Haltung rückentechnisch nur unter Schmerzen möglich. Benedikts Patenonkel hatte dies gesehen und uns einen gebrauchten Lifter für das Heck besorgt (Ebay Kleinanzeigen).  
Jetzt fährt Benedikt über die Heckrampe in den Bulli. Dies ist wesentlich einfacher und schneller und vor allen Dingen können mehr Sachen im Bulli verstaut werden. Die Rückbank und die Standheizung wurden nämlich ausgebaut und so ist noch der Platz neben Benedikt, Fahrer und Beifahrer für nicht Rollstuhlfahrer zu besetzen. Das Equipment von Benedikt hat auch in den Jahren zugenommen wie zum Beispiel Toilettenstuhl, Lagerungshilfen und diverse andere Unterstützungsmaterialien. 
Bei Regen schützt die Hecklappe ihn (! – Wichtiger Kaufhinweis und Tipp von Peter Böttcher). 
Nachteil ist allerdings, dass meistens auf der Fahrbahn entladen werden muss, da die Parklücken zu kurz sind oder andere PKWs zu dicht aufgefahren/geparkt haben.  

Bild: Teilnehmende, Text: Anke Tielker

Vor ca. vier Jahren standen auch wir vor der Entscheidung, wie unser nächstes Auto aussehen soll. Es muss ausreichend groß sein, um neben dem Rollstuhl auch die immer zahlreicher werdenden notwendigen Sachen mitzunehmen, es soll aber auch nicht zu groß sein, um auch normale Einkäufe noch damit erledigen zu können. Nachdem wir uns dann erst Autos angeschaut hatten, sind wir vor dem Kauf zu zwei Umbauern gefahren, um uns die Möglichkeiten des Umbaus vorstellen zu lassen und zu klären, ob diese auch in das gewünschte Auto hineinpassen. Letztendlich entschieden haben wir uns für den Toyota Proace Verso sowie den Hub-Schwenk-Sitz Turny mit einem Sitz von Recaro.  
Der Hub-Schwenk-Sitz dreht sich über eine Fernbedienung im Auto, fährt gleichzeitig aus dem Auto heraus und senkt sich dabei bis zum Boden ab. Von hier aus kann unser Sohn dann umgesetzt werden in den Rollstuhl. Den Sitz selber kann man aus verschiedenen Herstellern auswählen. Wir haben uns für einen Sitz von Recaro entschieden, da dieser seitliche Stützen hat. Zusätzlich ist dieser Sitz mit einem 4-Punkt-Gurt versehen, da Marvin dazu neigt, einzuschlafen und seitlich zu kippen. Als sehr vorteilhaft empfinden wir, dass Marvin im Auto in der „zweiten“ Reihe sitzt, wir uns also auch während der Fahrt mit ihm unterhalten können bzw. ihm etwas anreichen können - das ist in der „dritten“ Reihe eher schwierig. Auch sehr wichtig für uns ist, dass er mit dem normalen Autositzgurt angeschnallt werden kann, er ist also im Auto zweimal angeschnallt. 
Den Rollstuhl selber schieben wir über eine mobile Rampe in den Laderaum des Autos. 
Nachteilig ist natürlich, dass wir ihn immer umsetzen müssen, aber für uns überwiegen die restlichen Vorteile. 
Finanziell sah es bei uns so aus, dass wir das Auto selber gekauft haben, der Umbau (ca. 9000 Euro) wurde komplett von der Eingliederungshilfe übernommen. Es mussten vorab zwei Kostenvoranschläge eingereicht werden, die Abrechnung ist dann später direkt über den Landkreis gelaufen. 

Marvin, Sabine und Bernd Kohlwey 

Unser Weg zum behindertengerechten Fahrzeug Liebe Eltern, wir alle wissen, dass der Weg zu einem umgebauten Fahr-zeug schwer ist. Deshalb finanzieren die meisten Familien das Fahrzeug aus eigener Tasche, obwohl uns zumindest der Umbau zusteht. Um diese Unterstützung zu erhalten und keine Fehler zu machen, bin ich / sind wir Mitglied in dem Verein „mobil mit Behinderung“ geworden. Auch dies ist eine Selbsthil-fegruppe und arbeitet ehrenamtlich. Der Verein macht strenge Vorgaben und man muss seine „Hausaufgaben“ machen, aber dann führt es in der Regel auch zum Erfolg. Bei uns verging von Beginn der Planung bis zum ausge-lieferten Fahrzeug 9 Monate. Es ist wie immer, es dauert. Da wir das Fahrzeug an sich nicht komplett über Stiftun-gen finanzieren wollten, sind wir den Weg mit dem Verein aber nicht bis zum Schluss gegangen. Für den Antrag des Umbaus beim Sozialamt sollte man eine Liste der Fahrten aufführen, die gemacht werden müssen. Wichtig: keine Arzt- oder Therapiefahrten auf-listen, weil es hierbei nur um die Teilhabe am Leben geht. Dem Sozialamt habe ich einen Haushaltsplan, die Fahrtenauflistung und 3 Angebote für den Umbau des ge-wählten Fahrzeugs vorgelegt und es wurde ohne Proble-me bewilligt. Was man wissen sollte, wenn man die Fahrzeugfinanzierung komplett über Stiftungen und den Verein machen möchte: Man muss sich das kleinste, günstigste behinderungsgerechte Fahrzeug aussuchen. Das fand ich manchmal grenzwertig, weil nicht einmal ein Radio dazu gehört, wenn es nicht serienmäßig im Fahr-zeug enthalten ist, auf der anderen Seite hat es mich zu-rück auf den Boden der Tatsachen geholt, weil ich in der Flut der Möglichkeiten schon Fahrzeuge ins Auge gefasst hatte, die so teuer waren wie mein Haus. Am Ende hat bei der Finanzierung die örtliche Kirchen-stiftung und eine Stiftung der Stadt geholfen und das war ganz unkompliziert. Diese Stiftungen freuen sich sogar über Möglichkeiten zu unterstützen, so wie unsere, da sie auch nicht überall hel-fen können, aber auch nicht zu viel ansparen dürfen usw. weil sie gemeinnützig sind, wir kennen das ja. Am Ende ist es bei uns ein Opel Combo mit langem Rad-stand geworden und den behindertengerechten Umbau hat die Firma AMF-Bruns gemacht. Es ist ein Heckausschnitt mit kurzer Rampe. Wir sind nun seit fast 3 Jahren stolze Besitzer dieses Fahr-zeugs und ich möchte keinen Tag missen. Ich wünsche euch bei eurem Projekt viel Erfolg und haltet durch!

Liebe Grüße, eure Bianca

Text: Bianca Bartsch

Wir haben uns sehr gefreut, auch dieses Jahr wieder Ute Jöllenbeck aus dem Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz in Syke für eine Kinästhetik-Schulung gewinnen zu können. 
Nach einer kurzen Erklärung, was Kinästhetik überhaupt ist, wer es erfunden hat und wie das Ganze den Alltag erleichtern kann, starteten wir mit einer kurzen Einführung, um neugierig auf mehr zu werden. 
Kinästhetik ist die Lehre der Bewegungsempfindung und entstand in den frühen 1970er Jahren. Die Entwicklung geht auf die beiden US-Amerikaner Linda Sue Maietta und Frank White Hatch zurück und fand ab dann vor allem in der Gesundheits- und Krankenpflege Verwendung. 
Die Ökonomie der Bewegung, das Ausnutzen von Ressourcen des Patienten, also dessen Aktivierung und das Vermeiden übermäßiger Belastung des Pflegenden sind die die Hauptaspekte. Durch schwerkraftarme Transfers und Förderung der Eigenbewegung des Patienten kann die pflegerische Belastung reduziert werden und der zu Pflegende wird nicht zum passiven Objekt einer Pflegemaßnahme.  
Wir machten einige Übungen zur Selbsterfahrung wie das Führen/Geführt-werden? mit geschlossenen Augen, Transfer von Stuhl zu Stuhl, aufstehen und absetzen mit Hilfe (der Nutzung) der Muskelkraft des zu Pflegenden. Anschließend konnten wir noch über praktische Hilfsmittel und spezielle Probleme im Pflegealltag sprechen und Tipps erhalten (in diesem Fall Umlagern und Positionswechsel im Bett). 
Über die Krankenkassen kann man sich zuhause kostenlos in Kinästhetik schulen lassen. 

Karen Riesenbeck  

Diesmal wurden die verwaisten Eltern von Birgit Lemper, einer Trauerbegleiterin, durch die Gesprächsrunden geführt. Fiel es auch Anfangs schwer, über das verstorbene Kind zu sprechen, gerade wenn der Abschied noch nicht so lange her war, verstand es Birgit durch ihre besonnene Art, dass sich die Eltern öffneten und die anderen Teilnehmer:innen an den Erinnerungen teilhaben ließen. 
Das Thema der Vormittagsrunde war: “An welche Eigenschaften unseres Kindes erinnern wir uns gerne und liebevoll, was machte unser Kind so besonders?“ Man spürte bei den Gesprächen die Traurigkeit, jedoch auch die nie endende Liebe zu seinem Kind. 
In der Nachmittagsrunde wurde das Thema „Was hat sich nach dem Tod meines Kindes bei mir verändert?“ behandelt.  
Birgit hatte dafür einige Stichpunkte vorgegeben und jeder suchte sich einen oder mehrere Punkte, über die er sprechen wollte, heraus. Auch diese Gesprächsrunde kam nach anfänglichem Zögern gut in Fahrt und wir waren erstaunt, dass wir vieles gemeinsam haben. 
Es war für mich persönlich eine schöne Gruppenarbeit und ich danke Birgit für die guten Impulse. 
„Du hast ein Recht auf deine Tränen, 
auf dein Schweigen, 
auf deine Ratlosigkeit, 
auf deine innere und äußere Abwesenheit. 
Du musst nicht den Glücklichen spielen, 
nicht über den Dingen stehen...“ 

(Ulrich Schattler aus dem Buch „La Le Lu - und was nu... Wenn Kinder vor den Eltern sterben) 

Gerlinde Riehn   

In diesem Jahr war zum zweiten Mal Simone Juppe aus Halle mit ihren Trommeln und Klangschalen in Barsinghausen dabei und dieses Jahr hatte ich zum ersten Mal die Möglichkeit teilzunehmen. Wenn ich allerdings geahnt hätte was auf mich zukommt, hätte ich vielleicht doch auf die Vorführung der Kinder abends gewartet …  
Von weitem sieht es so einfach aus. Zuerst hieß es Ringe und Armbänder ab um die Trommeln nicht zu beschädigen und dann ging es mit Vollgas los. Ein Teilstück der angestrebten Trommelfolge reiht sich ans nächste. Ich war sehr dankbar, als ich im weiteren Verlauf der Übungssession den Part des Taktgebers übernehmen durfte. Meine da schon blauen Finger haben es mir gedankt. Auch wenn ich - im Gegensatz zu den anderen Mitttrommlern - nicht so wirklich das Trommeltalent bin, hatten wir alle sehr viel Spaß und beim nächsten Mal versuche ich es bestimmt wieder, ist ja noch viel Luft nach oben bei mir J. 

Karen Riesenbeck  

Auch in diesem Jahr wurde auf der Jahrestagung in Barsinghausen wieder Lachyoga angeboten. Dieses Mal kam die Ehefrau von Milind Bhardwaj. Karina stellte sich kurz vor und erklärte uns, dass Lachyoga auf die Tradition des Hatha-Yogas aufbaut. Lachen hebt die Stimmung, reduziert den Stress, erhöht die Sauerstoffaufnahme, stärkt das Immunsystem und lindert sogar Schmerzen. Für Eltern von NCL-Kindern also genau das Richtige. 
Wir stellten uns auf, um uns aufzuwärmen, dazu sollten wir in die Hände klatschen und „Ha Ha Ha und Ho Ho Ho“ rufen. Dann haben wir verschiedene Übungen gemacht. Wir liefen durcheinander und lachten uns an, wir lachten die anderen aus, wir lachten über uns selbst und zwischen den Übungen klatschen wir immer wieder mit „Ha Ha Ha und Ho Ho Ho“. Es hat wieder sehr viel Spaß gemacht und ich kann es jeden nur empfehlen. Denn Lachen ist die beste Medizin. 

Andrea Eschkötter