Aktivitäten 2019

Überarbeitung erforderlich

Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. wurde 1989 gegründet und hat mittlerweile über 440 Mitglieder. Sie ist eine Familienselbsthilfegruppe und daher ist ein wesentliches Element unserer Arbeit die gegenseitige Unterstützung, das Füreinander da sein nach der Diagnose, um die Familien vom schwankenden wieder auf festen, tragfähigen Boden zu bringen. Wir initiieren und fördern den Austausch und die Verbindungen zwischen den Familien mit einem oder mehreren NCL-Kindern.

Wir beraten und unterstützen sowohl beim alltäglichen Umgang mit der Krankheit wie auch bei den besonderen Anforderungen an die Familien, ihre Verwandten und Freunde, Therapeuten und Lehrer und bemühen uns über die Presse und auf diversen Veranstaltungen das Wissen um die Krankheit NCL in das Bewusstsein zu rufen und für die Probleme und Herausforderungen dieser Krankheit zu sensibilisieren.

Durch diese Aktivitäten vergrößern wir kontinuierlich das Wissen über die neuronalen Ceroid Lipofuszinosen und damit auch die Chancen für eine frühzeitige Diagnose und die bestmögliche Unterstützung und Therapie im Alltag und in der Schule für die seltene Erkrankung NCL.

Wir halten zudem engen Kontakt mit der einzigen NCL-Sprechstunde in Deutschland am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf. Regelmäßig wird diese auf NCL spezialisierte Sprechstunde von Familien mit ihren NCL-Kindern zur ärztlichen Untersuchung und Beratung aufgesucht. Damit werden gleichzeitig auch Daten über den natürlichen Verlauf der verschiedenen NCL-Formen gewonnen, die für kommende Therapien essentiell sind.

Dank der Beiträge unserer Mitglieder, zahlreichen Förderer und Spende und der erfreulich konstanten Förderung durch die Krankenkassen konnten wir im vergangenen Jahr alle unsere Projekte und Veranstaltungen wie geplant durchführen und für jeden - unabhängig von der jeweiligen persönlichen finanziellen Situation - zugänglich machen und die Familien mit der Finanzierung der beiden Kinder- und Jugendfreizeiten voll unterstützen.

Dafür sagen wir an dieser Stelle: DANKESCHÖN!

Die einzelnen Tätigkeiten und Veranstaltungen des Vereins können der folgendenÜbersicht - angelehnt an den Tätigkeitsbericht aus dem Protokoll der Mitgliederversammlung vom 08.09.2019, dort TOP 4- entnommen werden:

1. Organisation

Der Verein bestand Stand 31.12.2019 aus 443 Mitgliedern (297 ordentliche Mitglieder, 140 Fördermitglieder und 6 korrespondierenden Mitglieder).

• Der ehrenamtliche Vorstand ist 8-köpfig und traf sich vier Mal im Jahr zur Vorstandssitzung, darunter einmal ein ganzes Wochenende lang zum Austausch und zur Organisation der Vorstandsarbeit.
• Der Verein hat vier Regionalgruppen (RG): RG Nord (144 Mitglieder), RG Ost (68 Mitglieder), RG West (168Mitglieder) und RG Süd (52 Mitglieder). Diese organisieren je nach Wünschen und Bedürfnissen der Mitglieder Treffen und sind erste Ansprechpartner vor Ort.
• Unterstützt wird der Verein durch ehrenamtlich tätige BetreuerInnen, u.a. bei den Freizeiten, auf der Jahrestagung und teilweise auch auf Regionalgruppentreffen.

2. Zusammenarbeit mit anderen Organisationen

Die NCL-Gruppe ist Mitglied der Achse e.V., von EURORDIS, der BAG Selbsthilfe, Der Paritätische und dem Kindernetzwerk. Kontakte und Austausch bestand 2019 zudem zur NCL-Stiftung, zum Verein NCL-Nächstenliebe e.V., den Freunden der Kinderklinik des UKE sowie mehreren ausländischen NCL-Organisationen wie dem BDFA (England), dem BDSRA (USA) und der Danish Batten Disease Organization (Dänemark).

3. Informationen/Austausch

3.1. Diese erfolgen u.a. über unsere Homepage www.NCL-Deutschland.de, Facebook (offizielle Vereinsseite und geschlossene Gruppe), WhatsApp-Gruppen, die Infomail für „Aktuelles“, verschiedene Flyer (auch englisch), die quartalsweise erscheinende Mitgliederzeitschrift „Info“ mit aktuellen Berichten und Informationen,das Blaue Heft, E-Mails, viele Telefonate und persönliche Gespräche.

3.2. Im Februar 2019 wurde ein Relaunch unserer Website in Auftrag gegeben. Mehrere Seiten sind bereits neugestaltet, wurden auf der Mitgliederversammlung vorgestellt und konstruktive Rückmeldungen erbeten. Die Fertigstellung soll Anfang 2020 erfolgen.

4. Veranstaltungen 2019

4.1. Eigene Veranstaltungen für ehrenamtliche Betreuer und NCL-Kinder

Ein wichtiger Punkt unsere Vereinsaktivitäten und ein Herzensanliegen war erneut die Organisation und Durchführung von zwei Freizeiten (GUs = Gastweise Unterbringungen). Die NCL-Kinder konnten sich während dieser Freizeit mit abwechslungsreichem Programm wie ganz normale, gesunde Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene fühlen, was in ihrem normalen Alltag allzu oft nicht mehr möglich ist. Die Aktivitäten beinhalteten u.a. Kinobesuche, Shopping, Schwimmen, Barbecue, Musik hören und Musik machen und den Besuch eines Freizeitparks. Und die Eltern konnten in dieser Zeit wieder neue Kräfte schöpfen.

Oster-GU in Wulsbüttel (14.-23.04.2019):

Leiter war Herr Fritsch. Acht Kinder nahmen an der Freizeit teil. Herr Fritsch hat zum 20. Mal eine Freizeit des Vereins geleitet und steht nun auf eigenen Wunsch nicht mehr als Leiter zur Verfügung. Ihm wurde am Ende der GU als Dankeschön für seine jahrzehntelange ehrenamtliche Tätigkeit eine von Frau Witte und den Eltern gestaltete Broschüre überreicht.

Sommer-GU in Wulsbüttel (21.-30.07.2019):

GU-Leiterin war Frau Mittendorf, die zum ersten Mal eine Freizeit geleitet hat. Trotz des Ausscheidens etlicher ehrenamtlicher Betreuer nach der Oster-GU, u.a. aus Altersgründen, konnten erfreulich viele neue Betreuer vor der und durch die erfolgreich durchgeführte Freizeit gewonnen werden, so dass der Generationenwechsel gelungen scheint.

Betreuerseminar (22.-24.03.2019):

An diesem Seminar haben elf ehrenamtliche BetreuerInnen sowie die im Vorstand für die GUs verantwortliche Frau Kohlwey teilgenommen und zusammen mit Anja Isernhagen vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf die Themen „Alles rund um die Sonde“ und „Epilepsie“ durchgenommen. Zusätzlich gab es von Jörg Stenzel, vom DRK-Kreisverband Soltau e.V. einen 1. Hilfe Lehrgang.

4.2. Eigene Veranstaltungen für die Eltern

Erneut bewährte sich das Konzept, die Organisation der jedes Jahr an einem anderen Ort stattfindenden Seminare einer Mutter bzw. einem Vater vor Ort zu überlassen und als Vorstand nur bei Bedarf unterstützend tätig zu werden. Jedes dieser beiden Seminare bot kompetente Referenten zu verschiedenen Themen und genügend Zeit für die Teilnehmer zum Miteinander reden und für den Austausch ihrer Gedanken und Erfahrungen in diesen besonderen Gruppen.

Mütter-Seminar(10.-12.05.2019) in Goslar:

Das dreitägige Seminar wurde von Frau Rosenlöcher und Frau Langer organisiert und fand großen Anklang. 20 Mütter nahmen teil.

Väter-Seminar(24.-26.05.2019) in Wittenberg:

Organisiert von Herrn Schröter nahmen 18 Väter an diesem intensiven Seminar mit dem Referenten und Trauerbegleiter Hartmut Ast teil.

Jahrestagung (06.-08.09.2019):

Auf der dreitägigen Tagung mit über 120 Teilnehmern informierten kompetente Referenten zu verschiedenen Themen. U.a. gab es folgende Angebote:

Einander tragen in schweren Zeiten und Gespräche mit den verwaisten Eltern; Kinästhetik in der Pflege; 1. Hilfe beim Kind; Pubertät bei NCL-Wenn Familie schwierig wird; Aktuelles rund ums Recht; Geht das nicht einfacher? - Tipps von und für NCL-Familien; Studien und Therapien für NCL sowie neueste Entwicklungen (Dr. Schulz, Dr. Wibbeler); Warum sind Biomarker so wichtig für die klinische Therapie-Entwicklung (Dr. Stehr), Yoga für Zwischendurch.

Da die NCL-Gruppe in diesem Jahr bereits ihr 30-jähriges Jubiläum feierte, wurde am Samstag zusammen mit den Kindern auf einem bunten Abend noch einmal an die Anfänge in den 80ern erinnert.

NCL-Kinder und Geschwister hatten ein eigenes Programm und genossen mit den ehrenamtlichen Betreuern u.a. die Berührung mit Tieren aus einem rollenden Zoo.

4.3. Veranstaltungen der Regionalgruppen:

RG Nord:

Sommertreffen (22.06.2019):

Das Sommertreffen, organisiert von der RG-Sprecherin, Frau Bartsch, fand bei guter Beteiligung im Barfußpark in Egestorf statt.

RG West:

Weihnachtstreffen (08.12.2019):

Das Treffen fand in Bottrup bei der RG-Sprecherin, Frau Dembinski, statt.

RG Ost:

Das Sommertreffen fand am 17.-18.08.2019 in Lübben im Spreewald statt und war gut besucht. Eine weitere Zusammenkunft ist laut der RG-Sprecherin, Frau Sasse, Anfang 2020 geplant.

RG Süd:

Ein Mariensingen am 27.04.2019 in Vagen wurde initiiert und mit organisiert von der RG-Sprecherin, Frau Schindler. Persönliche Treffen in der RG Ost gestalteten sich leider erneut schwierig, da die betroffenen Familien teils weit auseinander wohnen.

4.4. Weitere Veranstaltungen 2019:

Rehacare in Düsseldorf(18.-19.09.2019):

Die 1. Schriftführerin, Frau Witte, hat –u.a. unterstützt von Frau Müller und Herrn Behrendt –den Stand für die Rehacare aufgebaut, betreut und wieder viele interessierte Besucher über NCL informiert.

2. Internationaler NCL-Tag (09.06.2019):

Der in diesem Jahr auf dem Mütterseminar gestaltete Beitrag zu diesem Tag fand auf unserer Facebook-Seite eine erfreulich große Resonanz.

5. Fortbildungen/externe Veranstaltungen

Beziehungsaufbau im Fundraising:

Diese Fortbildung besuchten Frau Tielker und Frau Riesenbeck am 18.06.2019 in Hannover.

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN:

Die 1. Vorsitzende nahm an dieser Konferenz am 26. und 27. September in Berlin teil.

6. Benefizveranstaltungen mit Informationen über NCL in 2019

Die Theatergruppe Hürth in Köln hat am 01.09.2019 bereits zum 2. Mal Einnahmen für unsere NCL-Gruppe gespendet. Frau Tielker war vor Ort und konnte viele Besucher und Teilnehmer über NCL informieren.

Am 16.02.2019 fand das 3. Benefizkonzert des Black Gospel Chor in Hamburg-Eidelstedt zugunsten unseres Vereines statt. Etliche Vereinsmitglieder waren vor Ort, Frau Tielker berichtete auch hier eindringlich und überzeugend über die Auswirkungen von NCL.

Angel Event „MyFishing Day“ in Wismar (29.06.2019):

Herr Lünenschloss, dessen an NCL erkrankte Tochter Anstoß für die Veranstaltung war, freute sich sehr, dass neben der die Veranstaltung erstmalig organisierenden Unterstützergruppe auch viele Vereinsmitglieder mit NCL-Kindern nach Wismar kamen und die anwesenden Angler und Interessierten sowie eine Pressevertreterin aus erster Hand über NCL informieren konnten.

Ein Herz für Kinder in Berlin (09.12.2017):

Vom UKE Hamburg, der NCL-Gruppe und der NCL-Stiftung wurde im Nachgang der Gala bei BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ ein gemeinsamer Antrag eingereicht, der 2019 positiv beschieden wurde. Die NCL-Gruppe wird dadurch bei der Durchführung der beiden Freizeiten für die NCL-Kinder unterstützt.

7. Zeitung, Radio, TV, Blog

U.a. erschienen folgende Artikel und Sendungen mit Beteiligung von Vereinsmitgliedern:

Kieler Nachrichten - 28.02.2019

Bericht über Familie Marquard.

Berliner Morgenpost, 05. Oktober 2019

Bericht über Familie Rosenlöcher.

Sat 1, Akte

Sendung mit und über Familie Rosenlöcher.

Blog: Diese hat zudem einen Blog erstellt, in dem sie regelmäßig über das herausfordernde Leben mit ihrer an CLN3 erkrankten Tochter berichtet.

8. Anfragen und Umfragen

Es gab erneut etliche Anfragen von Schülern, Studenten und Lehrkräften zu der Krankheit NCL, u.a. auch aus einer Kinderkrankenpflegeschule in Rostock. Mitte November konnten Frau und Herr Grewols dort eine komplette Klasse über die Krankheit NCL informieren.

9. Forschung / Therapien

CLN2-Neugeborenenscreening in Hamburg – Von Frau Dr. Schulz wurde als Projekt ein Neugeborenenscreening für CLN2 im Hamburger Raum initiiert. Dieses soll Ende 2019/Anfang 2020 starten.Angedacht wurde, dass Eltern evtl. im Vorfeld bei den Informations-treffen in den Geburtskliniken unterstützen. Mittelfristiges Ziel ist es, CLN2 in das offizielle Neugeborenen-Screening durch den G-BA aufnehmen zu lassen.

Auf unserer Website wurden zudem die Informationen über diverse Studien und aktuelle Forschungen zu den verschiedenen NCL-Formen erneut aktualisiert.

Iris Dyck
1.Vorsitzende
NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Inhalt folgt

Voneinander lernen und neue Wege gehen

Zum diesjährigen Mütterwochenende unseres Selbsthilfevereins NCL-Gruppe Deutschland e.V. trafen wir uns in Goslar am Harz. Die Deutsche Bahn und der Straßenverkehr waren uns gewogen und alle kamen pünktlich an. Wir waren eine gemütliche Runde von 20 Müttern.

Nachdem alle im Raum Mönchehaus des Hotels DER ACHTERMANN eingetroffen waren und einer kleinen Stärkung ging es direkt zum Vortrag von unserem ersten Referenten Andreas Oppermann, dem Leiter der Löwen Apotheke Oker Goslar. Er sprach über Wechselwirkungen von Medikamenten und Nahrungsmitteln, empfahl Schüsslersalze sowie homöopathische Mittel für konkrete Beschwerden und gab uns auch einen Blick in die Kulissen einer Apotheke und die Schwierigkeiten, die bei der Beschaffung von Medikamenten auftreten können. Zusammen mit den Erfahrungen der Mütter ergaben sich viele Ideen, wie wir unsere Kinder, aber auch uns selbst in verschiedensten Situationen unterstützen können.

Nach einer kurzen Pause holten wir unser Willkommen und eine kurze Vorstellungsrunde für unsere Teilnehmerin Sandra aus Berlin, die zum ersten Mal dabei war, nach. Dabei erhielt jeder ein kleines Glückschweinchen mit seinem Namen, was allen ein kleines Lächeln ins Gesicht zauberte.

Anschließend widmeten wir uns dem Austausch von Tipps, Anregungen und Ideen zur Alltagsbewältigung und Freizeitgestaltung mit unseren NCL-Kindern. Die Beteiligung war groß und es ist bereits eine umfassende Liste entstanden, die unbedingt fortgeführt werden muss, aber bereits viele Anregungen bietet.

Unser Abendessen nahmen wir in den Altdeutschen Stuben zwischen 500 Jahre alten Steinmauern im Keller des Hotels DER ACHTERMANN ein. Es fand ein reger Austausch statt – Fotos wurden gezeigt, über Erlebnisse berichtet und viele Themen besprochen. Dabei sind die Erfahrungen und das Wissen aller Mütter durch den Umgang mit unseren Kindern und den Kämpfen mit Behörden von unschätzbarem Wert. Ein besonderer Dank geht an die verwaisten Mütter für ihre Offenheit und ihre Bereitschaft, jüngere Mütter an ihren Erfahrungen teilhaben zu lassen.

Am Samstag fuhren wir nach dem Frühstück mit dem Zug nach Wernigerode. Leider regnete es an diesem Tag. Umso glücklicher waren wir, als uns die Wernigeröder Schlossbahn abholte und direkt zur Liv-Ullmann-Schule fuhr.

Dort wurden wir herzlich von der Referentin Iris Walter, Lehrerin an der Liv-Ullmann-Schule, begrüßt. Iris, die uns mit Kreativität zur inneren Ruhe führen wollte, hatte bereits viele Materialien bereitgestellt und wir versuchten uns im Textildruck. Dabei druckten wir mit Äpfeln, den verschiedensten Formen und Buchstaben. Es war ein Stück Loslassen und Eintauchen in Formen und Farben – alle haben mit Eifer mitgemacht und es entstanden viele tolle Werke.

Als wir fertig waren und unsere Drucke zum Trocknen auslagen, führte Iris uns durch die Schule. Besonders beeindruckend war das Sandbad im Keller. Das mit Sand gefüllte Becken kann geflutet werden, so dass die Kinder im Sandmatsch sitzen. Eine Trocknung des Beckens erfolgt anschließend über die Bodenheizung. Leider konnten wir es nicht in Aktion erleben. Dafür wurde das Bällebad umso mehr genutzt.

Der Rundgang endete in der Schulküche, in der es bereits verführerisch nach Soljanka duftete. Sie schmeckte genauso lecker wie sie roch, dazu wurde Baguette gereicht und zum Nachtisch gab es selbstgebackenen Kuchen.

So gestärkt trafen wir auf die Referentin Elisabeth Hartmann, die mit uns über „Antizipatorische Trauer und Trauer im Familiensystem“ sprach. Frau Hartmann ist langjährige Familienbegleiterin, die im Hospizverein Regenbogen e.V. arbeitet. Sie sprach mit uns über die verschiedenen Arten der Trauer – jeder trauert anders –, die man akzeptieren und anerkennen sollte, sowie den Umgang damit. Ein weiteres wichtiges Thema waren die Schattenkinder, die Geschwister unserer NCL-Heldinnen und -Helden, und der Appell, dass man als Eltern auch Hilfe und Rat von Familienbegleitern in Anspruch nehmen sollte, um den richtigen Weg zu finden.

Nach diesem emotionalen Thema ging es zurück zum Bahnhof.

In Goslar trafen wir uns nach einer kurzen Pause vorm Hotel und liefen gemeinsam zum Restaurant Butterhanne inmitten des historischen Stadtkerns, wo wir unser Abendessen in den Räumen des 500 Jahre alten Filzhutmacherhauses genossen.

Am Sonntag standen bei unserer Referentin Christin Wessel Achtsamkeit und Dankbarkeit für die Momente im Mittelpunkt. Sie appellierte an unsere Selbstliebe: Wie geht es uns? Gefühle zu spüren und diese auch zuzulassen. Christin gab uns viele kleine Übungen und Denkanstöße mit auf den Weg und führte eine Meditation zur Achtsamkeit mit uns durch. Es war ein schöner Abschluss des Mütterwochenendes und wir konnten uns mit diesen leichten positiven Gedanken auf den Heimweg begeben.

Natürlich stellten wir vorher noch die Weichen für das nächste Mütterwochenende. Wir freuen uns, dass Gerlinde und Juliane als nächstes Team die Organisation für Wolfsburg übernehmen.

Allen, die dabei waren, sei gedankt für die guten Gespräche, eure Offenheit und diese Zusammengehörigkeit!

Wir bedanken und herzlich bei der Barmer für ihre Unterstützung für das Mütterwochenende 2019.

Der Titel des Seminars Aushalten und Mittragen wurde am Samstag im dreistündigem Seminarblock aufgegriffen und vertieft. Nach dem Frühstück trafen wir uns alle pünktlich im Seminarraum. Die Tische und Stühle waren in Reihen aufgebaut, einige Väter saßen schon und bevor wir loslegten, packten alle an und bauten die Tische zu einem U um, damit alle sich sehen konnten. In unserer Austauschrunde konnte jeder berichten, wie es einem gerade geht, was die Familie macht, was ansteht, welche Sorgen und Nöte einen begleiten usw. Hier zeigte sich wieder, wie wertvoll unsere Väterrunde ist. Offen und vertraut konnten wir uns mitteilen und austauschen.

Im diesjährigen Seminar Aushalten und Mittragen von Hartmut Ast wurde der Mann in den Fokus gerückt: Die Rolle eines NCL-Vaters zwischen Verantwortungsbereitschaft und Selbstverwirklichung: „Die Kunst, als Mann zu leben“, und „Männer trauern anders“.

Im ersten Vortrag wurden Fragen und Thesen zur Thematik "Mann" aufgestellt. Um nur einige zu nennen: Bist du stolz, ein Mann zu sein? Liebst du deine Männlichkeit? Schaust du auf deinen Vater mit Würde und Achtung?

Aus einer wissenschaftlichen Untersuchung zur Männlichkeit erhielten wir zur eigenen Reflexion und zur Diskussion in kleineren Gruppen die "10 Tipps für mehr Männlichkeit".

Nicht, dass wir alle als gestandene Männer darauf gewartet hätten, aber die Tipps dienen auch als Impulsgeber, etwas ändern zu können. Jedenfalls sollte jeder drei Tipps über die folgende Fragestellung auswählen: Welche dieser Tipps könnten dir guttun?

Danach wurde sich in drei Gruppen zu je sechs Vätern eine halbe Stunde ausgetauscht. "Finde deine Visionen", um einen Tipp mal aufzunehmen, wurde kontrovers diskutiert. Eine These war, dass auch infolge des Alters und der Erkrankung des Kindes bereits Visionen erloschen und Ziele unerreichbar sind. Im Ergebnis der großen Runde haben wir festgehalten, dass es angepasste Ziele unabhängig vom Alter und der Lebenssituation gibt.

Es lohnt sich demnach, auf den Einzelnen angepasste Ziele und Visionen zu haben. Das passt auch zum letzten Tipp, der hier nochmal aufgegriffen wird: "Genieße das Leben. Genieße es, Mann zu sein. Sei stolz auf dich als Mann!".

Ein Mann muss nicht nur äußerlich schön sein, sondern soll es auch von Innen ausstrahlen. Wer nicht genießt, wird ungenießbar. Das sind doch gute Aussichten.

Im zweiten Teil des Vortrags haben wir uns Gedanken zu "Männer trauern anders" gemacht. Der Trauerweg, auf dem wir uns alle befinden, ist ein einzigartiger individueller und persönlicher Weg.

Thesen dienten dazu, sich auch dieser Thematik anzunehmen:

• Männer weinen nicht in der Öffentlichkeit.
• Männer trauern geheim.
• Männer reden weniger über Gefühle und die Atmosphäre muss passen.

In unserer Väterrunde zeigte sich, dass einzelne Väter das nur hier tun. Wie wertvoll unsere Beziehung ist, wurde damit noch einmal sehr deutlich.

Im weiteren Verlauf sprachen wir über Ohnmacht oder Machtlosigkeit. Männer gehen schwer damit um, da Männer handeln möchten. Frauen fühlen und Männer handeln sich durch die Trauer. Wie gehe ich mit Schmerzfallen um?

Die Exit-Strategie wurde als eine Möglichkeit herausgearbeitet. Die vier Traueraufgaben nach James William Worden wurden vorgestellt und intensiv diskutiert. Eine Aufgabe ist, eine neue Identität zu entwickeln und dem Toten einen angemessenen Platz zu geben. Ein Vater fragte, was für einen Platz? Die verstorbenen Kinder trägt er im Herzen. Das passt.

Wir nehmen viel aus dem Seminar mit und im weiteren Tagesverlauf wird das eine oder andere in Gruppengesprächen reflektiert und vertieft.

Nach einer kurzen Pause sammelten wir uns wieder vor dem Hotel, um die Stadtkirche und die kleine Kapelle gegenüber zu besuchen. Bis alle da waren, nutzten einige Väter die Gelegenheit, im gegenüberliegenden Geschäft eine Kleinigkeit für die Mütter oder Partnerinnen zu kaufen.

In der kleinen Kapelle gedachten wir unserer Kinder und zündeten Kerzen an. Reinhard führte die Väter in einem Kreis zusammen und moderierte eine sehr bewegende Andacht. Anschließend haben wir auf dem Marktplatz unser Gruppenbild am Lutherdenkmal gemacht.

Danach teilten sich die Väter in kleinere Gruppen auf. Einige besuchten die Schlosskirche und andere den Marktplatz, um im Café die Gespräche zur Thematik fortzuführen. Über den Tag verteilt konnten mit Hartmut Einzelgespräche geführt werden. Die Möglichkeit wurde gut angenommen.

Am späteren Nachmittag besuchten wir gemeinsam das 360 Grad Panorama von Asisi und versetzten uns in die Lutherzeit vor 500 Jahren. Das Abendessen fand im Hof des Brauhauses statt. Die Gespräche in kleineren Gruppen wurden witterungsbedingt im Gastraum bzw. im Hotel fortgeführt.

Am Sonntag trafen wir uns nach dem Frühstück noch einmal in unserem Seminarraum. Neben dem Rückblick auf unser diesjähriges Väter-Wochenende wurde auch der weite Vorblick gewagt. Das Projekt Seminar für Väter wird dann 2020 in Hamburg mit Reinhard und im Folgejahr in Stuttgart 21 mit Christian fortgeführt. Hartmut Ast konnten wir als Referent für 2020 bereits wiedergewinnen.

Danach verabschiedeten wir uns wieder herzlich mit der Vorfreude auf die nächsten Treffen. Einige Väter nahmen das Angebot eines kleinen Spazierganges noch an.

Vielen Dank an Hartmut Ast für das Seminar, die Impulse, die guten Gespräche und vor allem herzlichen Dank dafür, dass Hartmut uns sehr gerne begleitet, wie er es uns gegenüber in unserer Abschlussrunde betonte.

Dietmar danken wir für die perfekte Organisation und Reinhard für die Andacht zum Gedenken an unsere Kinder.

Wir möchten auch allen Vätern für die Offenheit, die Mitarbeit und die guten Gespräche danken. Besser kann aktive Selbsthilfe nicht sein.

Herzlichen Dank an die AOK für die diesjährige Projektförderung.

Kai Lindemann

Väter-Seminar 2019 – inhaltliche Arbeit

Der inhaltliche Teil des Väterwochenendes griff das Thema: „Die Rolle des NCL-Vaters zwischen Verantwortungsbereitschaft und Selbstverwirklichung“ auf. Unser Referent, der Familientherapeut, Theologe und Trauerbegleiter Hartmut Ast hatte bereits mit uns in den letzten beiden Jahren gearbeitet und so konnten wir zahlreiche Gedankengänge vertiefen.

Nachdem wir im letzten Jahr die dynamischen Entwicklungen in dem Familiensystem mit an NCL-erkrankten Kindern bearbeitet haben, kümmerten wir uns nun stärker um die Männer an sich, die durch die Rollenvielfalt in dem Familiensystem mit ihren Bedürfnissen oft auf der Strecke bleiben.

Wir ließen uns ermutigen, die Gefühle des Mannes anzuschauen, um den individuellen Weg zwischen Selbstverwirklichung und Verantwortung zu finden. So haben uns die „10 Tipps für mehr Männlichkeit“ in intensive Gespräche geführt und die Bereitschaft, sich in der Gruppe zu öffnen erleichtert. Das Thema „Männer trauern anders“ hat dann noch einmal die real existierende Situation einer NCL-Familie aufgegriffen und Hilfestellung für die Bewältigung des Alltags vermittelt.

Bewährt hat sich auch die Begleitung durch H. Ast über die ganze Zeit, so dass wir zwischendurch zahlreiche Gespräche führen konnten.

Jens aus Hannover:
Hartmut Ast stellte uns in seinem Seminar die Frage, was für uns Männer wichtig ist im Leben mit unseren an NCL erkrankten Kindern. (…) Vielen Dank an Dietmar für die tolle Organisation.

Christian aus Stuttgart:
„Männer in ihren verschiedenen Rollen“ – wieder mal hat Hartmut Ast das Wochenende unter ein spannendes und wertvolles Thema gesetzt. Inhalte zum Nachdenken und Diskussionen in kleiner und großer Runde, die nachklingen und die Erkenntnis, wie schnell man über NCL sich selbst vergessen kann. Danke, Hartmut, für die vielen guten Gedanken, die du uns mit auf den Weg gegeben hast.

Dietmar aus Coswig:
Die vielen Gespräche, die wir untereinander führten, geben uns Kraft für den alltäglichen Wahnsinn. Das Seminar „Männer trauern anders“ empfand ich als sehr gelungen. Hartmut Ast kitzelte Emotionen aus uns heraus, die zwar in uns schlummern, aber erst in unserer Väterrunde erwachen.