Medizin und Forschung

Behandlung und Therapie

Bis heute gehören alle NCL zu den unheilbaren Erkrankungen. Eine der Voraussetzungen für das Finden von ursächlichen Heilmethoden ist nach wie vor, den immer noch weitgehend unbekannten Mechanismus der verschiedenen NCl-Formen zu erforschen und zu verstehen, wodurch die Nervenzellen bei dieser Krankheitsgruppe absterben.

Informationen über die einzige bislang zugelassene Therapie und weitere potentielle Therapieansätze und Studien finden Sie hier.

Ein Schwerpunkt der Behandlung bleibt aber nach wie vor die Linderung der Symptome. Epileptische Anfälle, Myoklonien, Halluzinationen, Spastik und Unruhezustände können z.B. durch Medikamente positiv beeinflusst werden. Eine Magensonde kann die Ernährung und die Gabe von Flüssigkeit gewährleisten.

In der NCL-Sprechstunde in Hamburg haben die Ärzte viele Erfahrungen mit solchen Medikamenten gesammelt. Dabei hat sich herausgestellt, dass verschiedene Medikamente bei einzelnen Formen der Krankheit besser oder schlechter wirken. Diese gewonnenen Informationen gibt die NCL-Sprechstunde gerne an Eltern und andere Ärzte, die NCL-Patienten betreuen, weiter.

Bei Fragen zu Diagnose, Verlauf und Therapie der NCL-Krankheiten können Sie sich jederzeit an die Ärzte der NCL-Sprechstunde in Hamburg wenden.

Gerade auch die vor Ort die Kinder behandelnden Ärzte möchten wir an dieser Stelle eindringlich bitten, keine Scheu zu haben. Bitte nehmen Sie zum Wohl Ihrer Patienten bei Problemen und Behandlungsfragen einfach Kontakt mit den Ärzten der NCL-Sprechstunde auf. Die Ärzte dort sehen nicht - wie die meisten anderen Ärzte - maximal ein Kind mit NCL im Laufe ihres langen Arbeitslebens, sondern an jedem einzelnen Tag viele Kinder mit NCL. Bitte nutzen Sie deren Erfahrung!

Kontakt zur NCL-Sprechstunde:

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Unversitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
NCL-Sprechstunde
Dr. Angela Schulz

Martinistr. 52
20246 Hamburg
Tel.: 040-7410-20440
Fax: 040-7410-40326
Email: Dr. Angela Schulz

Team:
 Dr. Miriam Nickel
Dr. Eva Wibbeler
Dr. Christoph Schwering