2022

"Demenz im Kindesalter?" in "Demenz - Das Magazin", Ausgabe 54 2022 von Prof. Dr. med. Alfried Kohlschütter. Dieser Artikel behandelt die Themen NCL-Krankheiten und Schmerzen bei nicht mitteilungsfähigen Kindern als besondere Herausforderung.

2018

Links

„Hoffnung für Klara - Hamburger Forscher finden Mittel gegen Kinder-Demenz“

www.bild.de, 26.04.2018
"Bis zu ihrem vierten Lebensjahr wuchs Klara (heute 6) auf wie ein ganz normales Kind. Bis sie auf einmal ständig stolperte...

Etwa fünf Kinder erkranken pro Jahr in Deutschland neu an Kinderdemenz, die es in 13 verschiedenen Formen gibt und bislang tödlich verläuft. Für diese Kinder und Patienten aus der ganzen Welt ist die Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf eine international renommierte Anlaufstelle."

„Therapie für Kinderdemenz gefunden“
www.welt.de, 24.4.2018
"Ärzte am UKE können den Krankheitsverlauf, der bisher zum frühen Tod führte, erstmals aufhalten. Die Studienleiterin plädiert für einen Test aller Neugeborenen."

„Bevor sie Teenager sind, wartet auf diese Schwestern der Tod“
www.bild.de, 05.03.2018
"Newcastle (England) – Wenn die Töchter von Gail Rich (40) sich Krönchen aufsetzen, strahlen und Prinzessinnen spielen, dann fühlt sich die Welt für sie einen kurzen Moment heil an. „Aber dann erinnere ich mich, dass es nicht so ist“, sagte die Mutter aus dem englischen Newcastle upon Tyne dem britischen „Best Magazine“.
Ihre Töchter Nicole (5) und Jessica (2) leiden an einem seltenen und tödlichen Gen-Defekt: neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL), auch Kinderdemenz genannt! "

2017

Links

Pascal, 13, dement: Wie ein Junge nach und nach das Leben verlernt
Augsburger Allgemeine, 06.11.2017
Demenz kennt man von alten Menschen. Aber Kinder-Demenz? Pascal ist 13 Jahre und auf dem Entwicklungsstand eines Babys. Eine Geschichte über Ängste, Müdigkeit und ganz viel Liebe.

Auf der Webseite der Welt am Sonntag kann eine Variante des Artikels leider nur kostenpflichtig (oder über ein kostenloses Probeabo) gelesen werden.

„Johannes, 20, leidet seit 16 Jahren an Kinderdemenz und wird bald alles vergessen haben“
www.vice.com.org / 7.4.2017
"Auch wenn mir das Sprechen oft schwer fällt und du meine Aussprache nicht so gut verstehen kannst, möchte ich mich doch gerne mit dir unterhalten."

„Leben mit einem sterbenden Kind“
www.blindenverband.org / Magazin Ausgabe 02/2017
"„Benedikt ist neun Jahre alt, als die Familie die Diagnose NCL-CLN2 erhält. Der Arzt erkundigt sich, ob er die Untersuchung wirklich anstellen solle. Aber die Familie braucht die Sicherheit, die jahrelange Ungewissheit ist kaum mehr zu ertragen. Dann kommt das Ergebnis: Spätinfantile Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Es gibt keine Worte, die beschreiben können, was die Nachricht bei den Eltern und dem familiären Umfeld auslöst."

„Musikgenuss für den guten Zweck“
SHZ.de / Pinneberger Tageblatt, 01.03.2017
"Der Hasloher Black-Rose-Gospelchor singt für den Selbsthilfeverein, der Familien mit kranken Kindern unterstützt."

„Jeder Geburtstag kann Benedikts letzter sein“
SHZ.de / Pinneberger Tageblatt, 19.02.2017
"(...)Im Sonntagsgespräch berichtet Tielker vom Leben mit ihrem betroffenen Sohn Benedikt und erzählt, warum es so wichtig ist, dass NCL stärker in den Blickpunkt der Öffentlichkeit rückt."

„Kinderdemenz: Sophie, 16, hat juvenile NCL. Wie bewunderswert ihre Familie damit umgeht“
Stadt Land Mama, Blogmagazin, 26.01.2017
Wenn wir an Demenz denken, denken wir an alte Menschen. Dass auch Kinder dement werden, wissen viele nicht. Auch Karen wusste darüber wenig. Bis ihre Tochter Sophie an juveniler NCL erkrankte. Sie ist 16 und kann immer weniger.

2016

Links

Pressemitteilung von BioMarin zur Enzymtherapie-Studie:
Original-Pressemeldung, englisch

Pressemitteilung des UKEs
In der Broschüre "wissen + forschen" 2016/2017 des Universtitätsklinikums Hamburg gibt es auf den Seiten 6 bis 9 einen Artikel über NCL, in dem u.a. über die Enzymtherapiestudie, das Patientenregister und die Arbeit und Forschung des UKE berichtet wird.

Wer ihn lesen möchte findet hier das pdf auf den Seiten des UKE.

„Wer rettet Klara?“
Zeit, 13.10.2016
Ein sehr guter Artikel, der das schwierige Thema "Compassionate Use" von beiden Seiten (Klara und ihre Familie und die Pharmafirmen) betrachtet.

2015

Claras Traum - Pressemitteilung
Die Pressemitteilung zu Helga Dycks Aquarell-Ausstellung im Rathaus Reinckendorf in Berlin.

Nie wieder
Der Spielgel, 6. Juni
"Alles, was Finn je gelernt hat, wird er bald nicht mehr können- er leidet an Kinderdemenz, einer Erbkrankheit. Wie lebt seine Familie mit der grausamen Diagnose?"

Kinderdemenz - früher Tod auf Raten
DW.com, 14. Juli
"Zuerst verlieren die Kinder ihr Augenlicht, dann können sie nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen. Es folgen epileptische Anfälle, geistiger Verfall, sie essen nichts mehr und sterben - viel zu jung."

Demenz bei Kindern – wenn aus Zehnjährigen Pflegefälle werden
GesundheitsMagazin, 10. Dezember
"Demenz ist eine Krankheit, die nur ältere Menschen betrifft – das ist die landläufige Meinung, die aber so leider nicht stimmt. In Deutschland leiden 400 Kinder unter Demenz, sie leben ohne Hoffnung auf Genesung und mit einem Todesurteil."

Eine Auswahl der Artikel zur Enzymtherapiestudie und Hannah:

Hannahs Todeskampf mit einer US-Pharmafirma
Die Welt, 23. Mai

9-Jährige kämpft mit Pharma-Riesen um ihr Leben
Brigitte, 26. Mai

Demenz bei Kindern – der Fall Hannah Vogel
scienceblogs.de, 17. Juni

Hannahs Eltern und ihr verzweifelter Kampf für das Leben ihrer todkranken Tochter
STERN, 27. September
"Die zehnjährige Hannah Vogel leidet an einer seltenen Krankheit. Seit Monaten kämpfen ihre Eltern um das einzige potenzielle Heilmittel - und werden immer wieder von Pharmafirmen abgewiesen."

2014

Marvin hat einen Plan
Hier auch noch eimal der Link zur Photoreportage über Marvin direkt auf der Seite von Chrismon

Kinderhospizdienst Gladbeck kämpft gegen Tabuthema Tod
WAZ, 12. Februar

Seltene Krankheit NCL: Wenn das Kind dement wird
Spiegel Online, 8. Mai
Ein Artikel über Johannes, der an der juvenilen Form erkrankt ist.

2013

Im Grunde Alzheimer für Kinder
Ein Beitrag vom 6. April in der Ried-Echo über Phil Petry, der eine Variante der spätinfantilen NCL hat.

Wolfsburgerin versteht ihre Krankenkasse nicht mehr
Die Wolfsburger Nachrichten berichteten am 16. Mai über den bei NCL häufigen Konflikt mit den Krankenkassen auf Grund von Medikamentenkosten. In diesem Fall traf es Tanja Riehn (NCL3), deren Panikattacken mit Dronabinol behandelt wurden.

Zwei Jahre alt, gesund – und plötzlich demenzkrank
Auf der Website der "Die Welt" erschien am 21. September dieser Artikel in dem es unter anderem auch um die Unterstützung geht, die die betroffenen Eltern durch die Selbsthilfegruppe erfahren.

2012

Alltag im Palliativzentrum - "Das ist unser normaler Wahnsinn"
Ein Beitrag über die an juveniler NCL erkrankte Judith Schultheis.

2011

Vom Lausbuben zum Pflegefall
Ein Artikel über Tim Husemann (NCL3) und die Ziele der NCL-Stiftung.

Maria, leuchtender Stern
Der Bericht über das Mariensingen zum Gedenken an Manuel und Sonja Schindler (NCL2).

2010

Links

Mira Karlovic kämpft für zwei unheilbar kranke Kinder
Mira Karlovik versucht den an NCL erkrankten Kindern ihrer Cousine in Kroatien zu helfen.

2009

Bild_der_Frau_-_Wir_kaempfen_um_jeden_Tag_-_17_Jan_2009.pdf
"Iris Dyck weiß, dass ihre Tocher sterben muss. Aber die Familie geht tapfer mit der Situation um."

2008

NCL-Demenz bei Kindern - Die gefräßige Leere im Kopf
Ein Artikel der FAZ zu den verschiedenen Behandlungsansätzen, die für NCL getestet werden.