NCL-Gruppe Deutschland e. V.
"Ich dachte, ich komme in ein Meer aus Tränen, aber hier sehe ich so viele starke Familien mit ihren eigenen Wegen. Das macht mir Mut!"
Kommentar eines Vaters bei seinem ersten Besuch der NCL-Jahrestagung.
Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien.
Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein.
Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an!
Wir erzählen Ihnen auf diesen Seiten über unsere Kinder, unseren Verein und seine Aktivitäten, informieren so umfassend wie möglich über die Krankheit, Therapien und die medizinischen Forschungen und stellen Ihnen Adressen vor, bei denen Sie weitere Hilfe bekommen können.
Aber am Wichtigsten ist der Austausch mit anderen Betroffenen, die uns und Ihnen Mut und Stärke geben.
Aktuelles
Podcast Zeitfragen - Kinderdemenz
Unsere Mitgliedsfamilie Schütt hat einer Redakteurin des Deutschlandfunks für die Podcast-Reihe "Zeitfragen" Interviewfragen beantwortet und daraus ist eine wunderbare Podcast-Folge entstanden. Die Eltern erläutern ihren Weg mit der Erkrankung ihrer Tochter und Frau Schulz erläutert die medizinischen Hintergründe. Hörenswert!
Gründungsmitglied Peter Böttcher verstorben
Am 12.05.2025 ist unser Gründungs- und Ehrenmitglied sowie unserem Freund Peter Böttcher im Alter von 85 Jahren verstorben. Peter war seit der Gründung des Vereins 1989 viele Jahre als Kassenwart und zuletzt als Archivar tätig.
Fernsehbericht über CNL2-Therapie
In der ZDF-Sendung "Volle Kanne" vom 5. September 2024 gibt es einen Berichterstattung zu Familie Bakic und ihrer Tochter. Ihr findet den Beitrag ab Zeitstempel 31:46 in der Sendung.
Unsere nächsten Termine
